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  • 今天是世界艾滋病日,上海市中心这家独特的咖啡馆为何引起关注?

    2016-12-01 02:06:00 来源: 上海观察

    艾滋病本身并不是防治工作的最大敌人,因为通过医疗技术手段已经实现可防可控。与之相比,设界区隔、歧视恐惧、憎恶仇恨、污名化和妖魔化,才真正是艾滋病防治工作中最大的敌人。


    上海市中心,南京西路上有家独特的公益咖啡馆。这是公益机构智行基金会旗下的社会企业。店里醒目贴着一篇文章《最温暖的烘焙》,直截了当道明,店名取自河南村庄中最初受智行基金会资助的127名艾滋孤儿。

     

    12月1日,第29个世界艾滋病日,主题是“携手抗艾,重在预防”。

     

    河南,小晴的父亲去世前第15天,她才第一次拿到父亲的HIV检测阳性报告。尽管,这个家庭心知肚明的“秘密”,实际上已存在10年。这位46岁的“顶梁柱”一直拒绝服用任何药物,因为他深知,一个“体面”农村家庭的名誉,会随着他病情的公布而荡然无存。

     

    那一年,是2013年。短短数年,曾被艾滋病阴霾笼罩的村庄,正逐渐恢复生机。如今,在村民因艾滋病离世的葬礼上,人们才偶尔提及一两句“这个病”,再无嫌恶语气。

     

    据联合国艾滋病规划署日前发布报告,世界范围内的艾滋病疫情已出现“拐点”,新发感染率和死亡率都显著下降。截至今年6月,全球约1820万艾滋病病毒感染者接受了抗逆转录病毒药物治疗,获此“救命疗法”的患者人数较2010年约翻一番。

     

    艾滋病从来就只是一种疾病,却往往以被污名化、被歧视的“社会疾病”面目出现。而改变正在发生。

     

    如今,哪还有躲躲闪闪不能说的

     

    小蕾的语气,甚至是轻描淡写的。

     

    她的母亲,今年51岁的艾滋病病毒感染者,特地给在上海读研究生的女儿打来电话,鼓励她接受采访。

     

    小蕾说:“我妈是特别爱哭的人,以前就怕村里闲言碎语,别人一讲她就哭了。后来我高中同学知道了她的病,却还像以前那样来我家做客,她就特别开心,多做几个菜。”

     

    当小蕾细数离去的亲人时,依然语调平缓、表情平和——

     

    年龄相仿的表姐19岁就因艾滋病去世;大伯也因艾滋病走了;小姑病逝那天是大年初一,不满30岁;大姑是上世纪90年代末离世,当时尚不知病因,现在猜测应是艾滋病……

     

    1991年出生的小蕾,全无儿时吃不饱饭的记忆,只知道家里三四亩田,至今都种着玉米。她是家中老二,姐弟仨都记得,小时候田里收成不好,母亲曾向邻里借粮食;却不知道,正是那时,为了养活全家人,父母开始卖血。

     

    2003年,母亲验出HIV检测阳性。

     

    同一年的大年初一,仅隔了一条街的文楼村,那个一度被当成“艾滋病村”代名词的村子,出现第一例因为卖血感染艾滋病而死亡的案例。

     

    也在那一年,文楼村所在的上蔡县被列为国家首批51个艾滋病综合防治示范区。而早在1998年,智行基金会就开始资助艾滋病家庭的孩子,至今资助约两万人。

     

    小晴记得,村里首次普查时,那几天院子里到处晃动着白大褂,村民们下了田陆续来检查——平时外向的人撸一撸袖管,说一句:没啥大事,死就死呗;内向者,目光游离,一言不发。当时,很多家里最小的孩子也被抱来检查。按照村里人的经验判断,如果最年幼的孩子也没有被感染,那么大一些的孩子也能被排除可能性。“那时,县里的‘白大褂’总是重复同一句话:没事,马上就要有药,比得癌症强多了。”

     

    小海甚至反问记者:这些事情都是十多年前的,现在大城市早就不一样了,哪还有躲躲闪闪不能说的?

     

    小海的母亲是艾滋病病毒感染者,今年60岁,这位勤劳的农村妇女近两年还在帮长子带小孩。关于得病对生活有无影响,小海说,母亲觉得以前情况那么严重她都活着,已经是赚了,所以反而对死亡更从容。

     

    是妈妈的病让你特别操心吗?当记者发现25岁的小蕾竟有白发时,问她。

     

    她欲言又止,答了“操心”,却立即掐掉了话。这是她受访中唯一一次回应得不那么正面积极。

     

    “不应当是一件很悲伤事情么?”走出咖啡馆,小蕾在微信朋友圈发了一张微笑的自拍。 

     

    现在想起那种冷漠的眼神,只觉得可笑

     

    丢丢至今记得家里洗漱架上,牙刷的独特摆放方式——母亲的牙刷已经呲了毛,放在一个单独的牙刷杯里;另一牙刷杯里,热热闹闹挤着丢丢姐弟仨的牙刷。丢丢知道,这是母亲因为病情所做的自我隔离。

     

    而今,这位刚过完19岁生日的大男孩已经当了8年的孤儿。他的父母分别于2000年、2008年因为感染艾滋病离世。

     

    对于传染途径百般小心的母亲,其感染原因,正是一次不小心。在父亲生前的治疗中,为节省开支,母亲曾多次亲手给父亲扎针输液。感染,就是因为多次操作中的一次失误——她的手,被沾着父亲鲜血的针管划破。

     

    “爸爸去世、妈妈得病后,村里很多人见到我们家的人就像是躲瘟疫,本来还有的几句寒暄都没有了。我现在想起那种冷漠的眼神,只觉得可笑。”丢丢有些哽咽。

     

    母亲死后不久,经家族几位伯伯决定,丢丢被送进乡里的孤儿院。同一批进来的50多名孩子,几乎都是“艾滋孤儿”。在丢丢看来,这种相似的遭遇,让他在孤儿院里更加放得开,“我们彼此清楚,但是并不提起自己父母的经历,半个字也不提。”那个时候,孤儿院成了他的避风港。

     

    读中学后,丢丢开始无缘由地整夜失眠。他说:“一间超级大的寝室住27个人,26个人都睡着了,醒着的那个肯定是我。我想起妈妈,憋得想要大喊。”

     

    填高考志愿时,他下定决心去湖南一所职业技术学院学习殡葬技术与管理专业。他说,想起了妈妈走的时候被潦草对待的模样——快速拉去上蔡县一处简陋的火葬场,没有化妆,没有仪式。他记住了母亲在最后时光里惨白的脸色、凌乱的头发,特别心疼。因此,他想要让更多的人死得有尊严。

     

    在小晴眼里,总会有一个撕心裂肺的阶段,但后来就会逐渐学习和周围的环境谈判、妥协。

     

    小晴大学毕业后进了基金会工作,曾有一位上了大学的老乡,找到她的办公室,哭诉弟弟在中学的遭遇——当班主任得知这男生的母亲患艾滋病后,居然当着男孩的面向全班宣布。男孩在极度恐惧之中开始自残,用烟头烫手臂,直至家人发现,将男孩转学。小晴说,这虽是极端化个案,但个中艰辛,却非孤例。 

     

    上海市公共卫生临床中心党委书记卢洪洲教授,医治过上世纪80年代上海发现的最早一批艾滋病人。其中有位老史,去年离世,在世时他与儿子关系疏远。正是因为他的病情被邻里获知后,儿媳迅速提出离婚,从此儿子孑然一身。

     

    11月30日,上海市防治艾滋病工作委员会办公室主任王磐石介绍:本市报告的艾滋病病毒感染者人数较去年同期略有下降,艾滋病疫情继续控制在低流行水平。卢洪洲告知,HIV感染已逐渐变成可防可治的慢性疾病。

     

    迎着阴影向前跑,尽管最初并不知道能否承受

     

    父亲走前的最后一年,特地给小晴打去电话叮嘱:你长大了,要解决好自己的终身大事。

     

    “很后悔没有提前几年就说服他,可能结果就会不一样了。”正在从事艾滋病家庭帮扶工作的小晴,每次想到这里,心里总是结了一个疙瘩。不过,这种情绪,能够在帮扶其他艾滋病家庭孩子的过程中得到舒缓。

     

    在湖南长沙的校园里,丢丢刚读大一时就报名参加了红丝带防艾协会。他说:“刚开始的时候,也不知道自己承不承受得住,和这个可怕的东西心平气和相处。但很少人比我对这个病了解得更透彻,我要试着帮帮别人。”

     

    疾病的阴影和继续向前的勇气,就像是这些家庭的孪生兄弟,相伴相行。

     

    丢丢谈恋爱了,在情投意合的最初一刻,他主动向女孩介绍:“我来自艾滋病家庭,父母都因为艾滋病去世了。”在丢丢的理解里,这是第一时间需要告知的。

     

    小海也说,当他与女友要谈婚论嫁时,必定会告诉她,绝不隐瞒。

     

    根据小晴的观察,她所在的公益机构所帮助的近两万名孩子,仿佛有着统一的规律:小学时不懂得这个疾病給家庭带来的困境;中学时开始仇视这个疾病,也担心父母随时会因此死去;成年之后,虽然这一代年轻人多数都会离开家乡来到城市,可依旧充满对于这个疾病的担心,只是这种担心渐渐有了克制力。

     

    尽管对这一切都了解得很通透,丢丢知道自己还是得了不必要的“轻微洁癖”:坐火车站时,他会刻意避免和人接触,每次落座,他都会看看有没有锐利物;刮胡刀,更是他坚持不外借的私人物品。

     

    小蕾的母亲从未去过子女生活的城市,她时常电话叮嘱他们:“人多车多,你们当心点,我自己在家没啥。”她对记者强调,她要在农村养老,绝不会去城市打扰孩子们的生活。

     

    对于老家,年轻人逐渐变得更加平和,小蕾如今一回到家,总是一声不吭就下田拾掇玉米。就像小晴说的,“家乡是我们成长的地方,虽然那里有伤疤”。

     

    对于咖啡馆这一智行基金会在社会企业领域的全新尝试,创始人杜聪说,他有一个愿望:希望来咖啡馆的顾客,只要记得这里的食物是好吃的,记得原来在日常生活中也可以参与公益,公益无处不在。




    锐评:2030年终结艾滋病疫情,最大的困难在哪?


    当第29个世界艾滋病日来临之际,艾滋病其实已经成为一种普通的疾病——它的病理、传播途径早已经被人类掌握。只要措施得当,艾滋病的传播可以被有效切断;只要合理用药,艾滋病病情已经可以有效控制,跟一般的慢性病管理差不多。在早发现、早用药、科学合理用药的情况下,HIV感染者可以长期、甚至有可能终生不发病。

     

    所以,如果单纯从病理、药理的角度看,艾滋病已经成为可防、可控的普通疾病。正是基于这一点,联合国艾滋病规划署提出了2030年终结艾滋病流行疫情的发展目标。

     

    然而,艾滋病又远远不是一种普通的疾病。长期以来,由于很多人不能理性认识艾滋病以及艾滋病人,所以错误地认为那是一种不确定的、巨大的潜在危险。加上一些不科学、不客观的夸张宣传,使艾滋病造成巨大的社会恐惧。一些人“谈艾色变”,甚至认为艾滋病人应该被控制起来、隔离起来。在巨大的恐惧心理驱使下,健康人群建立起各种有形无形的墙壁和边界,希望能把自己和艾滋病人区隔开来。这种壁垒,一方面使艾滋病人受到正常社会生活的排斥,另一方面,也严重妨碍了健康人群对艾滋病和艾滋病人建立起科学理性的认知。

     

    比筑起壁垒更严重的,则是社会长期以来对艾滋病和艾滋病人的污名化、妖魔化。由于艾滋病特殊的传播途径,它往往跟毒品、性行为联系在一起。这些都是伦理道德层面上极度敏感的话题。在社会认知中,当它们互相捆绑之后,艾滋病和艾滋病人的深层象征意义,就远远超过了疾病本身在医疗层面体现的常识性意义。艾滋病不再是一种价值中性的普通疾病,而是背负了伦理道德的不可承受之重。这种来自伦理道德层面的价值判断,使一些人对于艾滋病和艾滋病人,以及由他们构成的社区表现出歧视、恐惧乃至憎恶的情感反应,并变本加厉地对这种疾病和患者进行污名化、妖魔化。

     

    艾滋病本身并不是防治工作的最大敌人,因为通过医疗技术手段已经实现可防可控。与之相比,设界区隔、歧视恐惧、憎恶仇恨、污名化和妖魔化,才真正是艾滋病防治工作中最大的敌人,是实现“2030年终结艾滋病疫情”这一目标面临的最大困难。

     

    因为,在这种社会认知和社会行为的主导下,关于艾滋病和艾滋病人的科学知识难以得到普及,预防艾滋病的科学方法无法被最广泛的人群掌握。在社会压力之下,艾滋病毒携带者和艾滋病人大量转入地下状态,治疗病毒携带者和病人、预防疾病进一步扩散蔓延变得困难重重。

     

    艾滋病流行疫情表现出来的一些新特征,也在一定程度上印证了上述判断。从世界范围内看,在美国等一些发达国家和地区,艾滋病已经是可以控制的疾病,实现了对疾病本身的控制以及对疾病传播的控制。从中国的情况看,国家疾控中心统计的数据显示,自2007年起至今,艾滋病一直是中国造成死亡人数最高的传染病。这表明,相当多艾滋病毒携带者和艾滋病人并没有得到足够的药物和治疗手段,没能有效地控制病情。造成这一现状的原因,既可能是药物和治疗手段的可及性不足,也可能是由于患病人群缺乏足够的知识和技能。

     

    近年来,艾滋病疫情还出现一些新特征,比如在社会边缘人群中频发高发。在地域分布上,位于西南地区的云、桂、川三省,其感染者和病人占全国的45%,接近一半。在人群分布上,一些边远民族地区的少数民族群众、农村老年人群体、涉毒涉黄人群等成为疫情高危人群。相对来说,这些人群处于社会的边缘地带,他们对于防治科学知识的获取、寻找药物和治疗帮助,都比社会主流人群更加困难。知识缺乏、认知偏差、难以获得有效的药物和技术帮助,使这些群体的艾滋病防治形势相当严峻。

     

    现代医疗技术,已经从科学的层面上解决了艾滋病的预防和控制问题,使它成为一种可预防、可控制的普通慢性病。但在社会认知、社会态度和社会行为方面,要使这种疾病祛魅、脱敏,成为一种普通的疾病,则依然任重而道远。要按既定目标如期终结艾滋病疫情,后者才是人类社会在防治艾滋病工作中面临的最大挑战。


    (本文作者:杨书源、林环、封寿炎)


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